le cerveau de ma mère.le silence de mon père
Comment résumer autrement ma mère que par son sourire. Ce sourire qui a illuminé nos jours depuis notre tendre enfance et qui continue à briller dans ces instants où elle oublie...qu'elle oublie que son corps oublie !
Je la vois qui ne se plaint jamais, qui ne réclame rien, qui accepte tout, toujours, comme toujours, pour ne pas embêter, pour ne pas être une charge et pourtant...quelle tristesse quand elle se rend compte que nous occuper d'eux nous "apporte tant de soucis"...comme elle dit doucement !
Puis l'instant d'après, on chante, on se souvient des jours heureux, des cours de chant, des spectacles, on regarde les vidéos où elle se voit vivante, riante, charmante... et tant encore que les jours du jour paraissent sans atours...
Et puis surtout, elle rit, elle rit à en pleurer avec ce rire si particulier jusqu'à s'étouffer et on adore ça... Elle aime tellement rire, elle aime raconter des histoires, écouter des histoires et refaire le monde en plus bleu que le bleu de ses yeux...
Mais depuis quelques années le cerveau de ma mère fait des siennes, surtout il a la flemme, alors parfois, non la jambe ne se lèvera pas...la main se déplace si doucement que la nourriture ne tient plus sur la fourchette...la bouche mâche lentement, si lentement qu'elle pense avoir déjà trop mangé de ses mandibules fatigués...
Un instant, une absence, un repos puis un éveil encore et toujours avec des tas de "pourquoi" qui ne trouvent pas de réponses...C'est trop long, c'est trop dur, c'est trop loin...la fin de ces souffrances, de SES souffrances à lui qui ne sait plus vraiment mais auquel elle s'évertue de parler, avec qui elle converse comme si...
Le cerveau de ma mère ralentit , sa silhouette fluette penche un peu de ci et de là, ses pas ne savent pas toujours, sa tête baisse sous le poids de l'effort que la vieillesse et la maladie imposent à ce corps devenu si frêle qu'on dirait qu'il va casser...
Mais elle est toujours là, prompte à se remémorer des moments de vie, à donner une vieille recette, à refaire vivre sa maman partie si jeune, son papa si tendre et sa rencontre avec l'homme de sa vie...qui ne parle presque plus, qui ne sait presque plus, qui n'est presque plus là mais heureusement ils ont leurs souvenirs : un tango ici, un paso doble là, une valse à l'endroit et une à l'envers... Aux premiers pas de la valse...
65 ans plus tard, à plus de 90 ans tous les deux, malgré la maladie, malgré la vieillesse, toujours chez eux où nous espérons les maintenir et les accompagner jusqu'à leur dernier souffle comme ils ont accueilli le nôtre, nous ont nourris, changés, appris à marcher, fait rire et rêver, offert le chant pour rendre la vie plus belle et leur amour pour nous permettre d'y croire.
Elle m'a donc offert son rire et son sourire, quel bel héritage !
Et puis, il y a "Le cahier de maman", celui d'une mère qui ne sait pas comment accepter la perte de son enfant et qui écrit ces mots qui sont les plus beaux que j'ai jamais lus !
Catherine Laborde, atteinte de la maladie à corps de Lewy, marraine de l'A2mcl
"On croyait, en commençant ce livre, à l'alchimie amoureuse qui transformerait le désir en courage, nos serments en vertu, la peur en espoir. Puis la catastrophe est arrivée: le monde entier est tombé malade. Devons-nous nous résigner à vivre dans un monde sans amour ?" A2mcl
Une carte d'alerte du malade, destinée à alerter les soignants sur l'extrême danger d'administrer certains neuroleptiques, même en cas d'urgence, est téléchargeable ICI
Pour s'informer, aider, écouter, participer, c'est ICI
la maladie à corps de Lewy.c'est quoi ?
La maladie à corps de Lewy (MCL) est une maladie neuroévolutive.
Maladie à corps de Lewy : une pathologie complexe
La maladie à corps de Lewy est une pathologie neurocognitive complexe, neuroévolutive, aux symptômes variés, affectant différentes zones du cerveau. Elle se manifeste par des troubles cognitifs et souvent par des troubles moteurs auxquels s'ajoutent d'autres symptômes, parfois très déroutants pour l'entourage et le malade à corps de Lewy.
Les corps de Lewy
La maladie à corps de Lewy est provoquée par des agrégats anormaux d'une protéine, l'alphasynucléine . Ces inclusions neuronales sont appelées « corps de Lewy » (du nom du neurologue et médecin interniste berlinois qui les a décrites en premier). Dans la maladie à corps de Lewy ces inclusions sont présentes dans tout le cerveau et particulièrement dans le cortex cérébral. Dans le cas de la maladie de Parkinson qui est également une maladie avec corps de Lewy, les corps de Lewy restent localisés dans le tronc cérébral (à la base du cerveau).
Évolution et traitement de la maladie à corps de Lewy
La maladie à corps de Lewy débute généralement après l’âge de 50 ans (bien qu’on ait vu certains malades plus jeunes). Elle semble affecter à peu près autant les hommes que les femmes. L’évolution de la maladie à corps de Lewy est très variable. L’espérance de vie moyenne à partir du diagnostic – qui est souvent tardif – est de l'ordre de sept ans, mais elle peut varier de 2 à 20 ans.
Même s'il n’y a pas de traitement curatif à l'heure actuelle, des traitements existent pour limiter, voire éliminer certains symptômes de la maladie à corps de Lewy. Notamment, les inhibiteurs de l'acétylcholinestérase sont souvent bénéfiques pour les malades à corps de Lewy.
La maladie à corps de Lewy n'est pas héréditaire. Même s'il peut exister un risque génétique, les formes familiales de la maladie à corps de Lewy sont très rares.
La maladie à corps de Lewy est souvent mal diagnostiquée.
On estime que les deux tiers des malades ne sont pas diagnostiqués.
La maladie à corps de Lewy (MCL) est encore mal connue car elle a été identifiée qu'au milieu des années 90.
Encore mal connue, y compris des professionnels de santé, ses multiples symptômes rendent par ailleurs le diagnostic difficile. L’imagerie médicale ne permet pas encore de poser le diagnostic avec certitude. Les premiers symptômes sont souvent communs avec ceux d’une dépression, fréquemment aussi avec ceux de la maladie d’Alzheimer, ou ceux de la maladie de Parkinson. La confusion avec ces maladies est très fréquente.
Un consensus international a fixé des critères de diagnostic (critères dits de Mc Keith) qui sont des critères cliniques très sûrs.
La recherche s'attache à mieux comprendre la maladie à corps de Lewy, en particulier ses causes.
Faire un bon diagnostic pour permettre une prise en charge précoce et éfficace est une des nombreuses pistes de recherche.
Vivre avec la maladie à corps de Lewy
La maladie à corps de Lewy est difficile à vivre pour les malades et pour leurs proches.
Les aidants doivent en particulier se préparer à accompagner le malade à corps de Lewy pendant ses hallucinations et ses grandes fluctuations qui sont souvent impressionnantes. Il faut qquand même se souvenir que le malade à corps de Lewy garde une grande lucidité tout au long de la maladie et que dans les phases où les symptômes sont "endormis", les bons moments peuvent être très forts.
Par ailleurs, les malades à corps de Lewy sont très sensibles à l'environnement. Toute source de stress ou d'anxiété les perturbe beaucoup. Les bonnes relations affectives sont essentielles et l'empathie exprimée par les soignants et les aidants est certainement l'un des meilleurs traitements.
Pour en savoir plus, allez découvrir le site de l'Association des Aidants et malades à corps de Lewy - A2mcl, ICI